강직성 척추염 투병기 2 : 질환의 진행 과정과 도움이 되는 식품들

<전조 증상> 

 필자의 경우 강직성 척추염의 진단이 내려지기 까지 많은 전조 증상이 있었다. 어릴 때부터 이유없는 잦은 장염 (장누수증후군), 중학교 3학년때 시작된 무릎의 통증과 연골연화증, 고등학교 1학년때부터 시작된 천장관절의 극심한 통증. 각각의 증세는 독립적인 것이 아니라 모두 자가면역질환의 전조증상이었음을 뒤늦게야 깨달았다. 





<질환의 진행 과정>

 1. 설사와 복통, 과민성 대장증후군

 자가면역질환자들은 높은 확률로 복통과 설사를 동반한다. 자가'면역'질환은 말 그대로 몸의 면역체계가 오작동 하는 것인데, 면역체계의 집약체는 바로 인체의 소장과 대장이다. 유산균을 왜 먹는지 생각 해 보자. 

 필자의 경우 아주 어릴 때부터 배앓이를 자주 하였으며, 초등학교 3학년 (아직까지 기억난다.) 새벽 무렵부터 극심한 복통으로 인해 잠에서 깨어 5분에 한 번 설사를 찍찍 배출했던 기억이 있다. 당시 학교에 갔다가 어머니가 담임선생님에게 전화를 하였고 인생 처음이자 마지막으로 조퇴를 한 후 동네 내과에 갔다. 당시 내과에서는 장염이라고 하였고, 의사선생님은 어머니에게 전 날 먹은 음식과 이것저것 묻더니 이유를 알 수 없지만 애들은 배앓이를 자주 할 수 있다며 약을 처방해주었다. 그 이후부터 나는 화장실에 갈 때마다 묽은 변을 싸기 시작했다. 그냥 평소의 변 상태가 그랬고, 컨디션이 좋지 않은 날은 설사를 하였다. 이게 심각한 것인지 몰랐다. 나에게는 극히 일상적이었으므로. 아마도 초등학교 당시 전국민적으로 실시되던 반강제(?) 우유급식의 영향 때문인지도 모르겠다. 30대에 접어든 현재에도 우유를 전혀 먹지 못한다. (락토프리 우유는 가능) 나이를 먹고서야 내가 유당불내증이 있다는 걸 알게 되었다. 유당불내증인 사람이 우유를 지속적으로 먹을 경우 장의 상태가 굉장히 약해진다고 한다. 

 이러한 일이 반복되다보니 나는 만성 장염에 시달리게 됐고, 중학교 시절에도 팬티에 지린 적이 있다. 이러한 장의 상태와 면역저하가 만성적으로 유지되다 보니 과민성 대장증후군 비슷하게 발전을 하였다. 외출을 하기 전에는 뱃 속을 모두 비워야 심리적으로 편안해졌고, 심지어 마렵지도 않은데 미리 화장실에 들어가 기다리기 일쑤였다. 평균 화장실에 있는 시간이 30분정도는 되는 것 같다. 연예인 중에 정형돈씨가 이런 증상이 있는 것 같은데, 본인은 에피소드로 웃음을 주지만 사실은 굉장히 괴로울 것이다. 

 과민성 대장증후군은 자가면역질환으로 가는 지름길이라고 생각한다. 필자의 경우 현재 염증성 장질환이 같이 진행 중인 상태이며, 이전 글에서 소개했던 TNF억제제 중의 하나인 '휴미라'로 강직성척추염과 염증성 장질환 두 가지의 질환을 관리하고 있는 상태이다. 



 2. 관절의 염증과 통증 

 농구에 한창 빠져있던 중학교 3학년 무렵, 언제부턴가 한게임 하고 나면 무릎이 아파왔다. 단순한 근육통인줄 알았으나 통증은 한학기가 지나도록 지속되었고, 결국 정형외과를 가보았다. 그곳에서 진단받은게 '연골연화증'이다. 하지만 당시 의사는 이 연골연화증이라는게 막노동을 하는 40, 50대에게 나타나는 증상이며 10대인 니가 걸릴만한건 아니라고 했었다. (그러면 이새끼야 다른 검사를 했어야지) 처방받은 소염진통제를 먹고 증상이 가라앉는듯 했다. 하지만 약 1년 후 더 큰 통증이 기다리고 있었다. 

 고1 가을무렵부터 천장관절이 아파왔다. 표현을 할 수 없는 통증인데 마치 내 엉덩이랑 허벅지뼈가 분리되서 빠질거같은 통증이다. 찾아보니까 임산부들이 산달 가까워졌을때 관절이 벌어져서 다리를 들어 바지를 못입는다고 하는데 그거랑 비슷할 것 같다. 정형외과와 한의원을 다니며 아프다고 했는데, 당시 천장관절이라는 용어를 몰라서 막연히 골반이 아프고 엉덩이가 아프다고 했다. (ㅂㅅ..) 엉뚱한 곳에 물리치료를 받고 침을 맞고 엑스레이를 찍곤 했다. 기억하자 정말 '천장관절' 사타구니 관절이다. 특히나 10대, 20대 환자의 경우 단어도 잘 모르고, 사타구니가 아프다는 표현을 못할 수 있다. (사타구니와 회음부와 엉덩이뼈 전체가 아프다.) 천장관절에 통증이 있고, 바닥에 못앉을 정도로 엉덩이가 아프다면 꼭 정밀검사를 받아보자. 

 군대갈 때가 되어서 신검을 앞두고 지역 종합병원의 정형외과를 가서 MRI도 찍어보았으나, 경미한 디스크만 발견되었고 현역2급 판정을 받게 되었다. 그리고 의경 기동대를 자원하여 입대하였는데, 첫 훈련 때 엉덩이가 빠질 것같은 통증으로 쓰러졌고 선임들로부터 무수한 욕을 듣게 되었다. 군대에 있는 동안 경찰병원을 세 번 갔으나 군대에서 무언가를 해결하기란 어려웠고, MRI를 찍는데에도 대기만 6개월이 걸린다고 하여 진통제만 처방받았다. 분대장을 달고 제대가 가까워질 무렵부터는 허리의 통증이 굉장히 심해졌는데, 이미 척추관절이 녹아 강직이 시작되었으리라 생각된다. 

 제대한 후에는 목관절까지 이상이 시작되었고, 잠을 자면서 무호흡 증상도 겪게 되었다. 병원을 가봤자 병명도 나오지 않으니까 치료를 포기했다. 그러다가 우연히 동네 가정의학과를 갔을 때, 의사선생님이 '강직성 척추염'인 것 같은데 검사를 받아보라고 권하였다. 그리고 점점 굽어가는 내 몸을 보던 친지분의 권유로 신경외과를 찾게 되었다. 통증에 시달린지 10년차에서야 비로소 제대로 된 진단과 치료를 받게 된 것이다. 



 3. 약물 치료와 그저 그런 예후 

 신경외과를 다니면서 처방받은 것은 소염진통제와 위장약이었다. 당시 신경외과 선생님은 별 다른 치료 방법이 없다고 했고, 약을 꾸준히 먹으면서 체조를 하라고 하였다. 약을 먹어도, 스트레칭을 해도 평생을 관리해야 하는 질환의 특성상 나에게는 아무 일도 일어나지 않는 것 같았고 통증은 계속 되니 세상을 원망하는 마음만 커진 것 같다. 친구들, 동기들은 이제 취직이다 스펙이다 하며 열심히 노력하는 것 같은데, 나 혼자 버려진 기분이 들었다. 자가면역질환이라는건 이렇게 사람의 마음을 좀먹는다. 평생 치료해도 완치라는 개념이 없기 때문에 굉장히 아득해지고 절망적이다. 거기에 삶의 여러가지 문제들 (학업, 취업, 결혼, 승진)이 겹쳐져 오게 되면 그야말로 멘탈이 붕괴된다. 

 만약 본인의 가족 중에 혹시라도 자가면역질환을 앓는 이가 있다면 그들을 초조하게 만들지 않기를 부탁드린다. 자가면역질환자들의 삶은 보통인의 삶과 다른 시간을 살아간다. '너도 20대니까 취업준비해라, 너도 30대니까 결혼준비해라, 40대인데 일을 더 해야 되지 않느냐' 따위의 말들을 삼가주길 바란다. 필자의 경우 군대를 가기 전부터 순경이 되는 것이 꿈이었고, 경찰학원을 등록하며 다니면서 막연히 나아질 것이라는 생각으로 5년여의 세월 속에 잠겨 있었다. 자신의 꿈이 좌절될 수 밖에 없는 상황에서 본인 스스로가 마음을 추스릴 시간이 필요하다. 현실을 받아들일 충분한 시간과 마음의 안정이 필요한 때에, 내가 봐온 많은 자가면역질환자 특히 20대 환자들의 경우 부모들이 이 사람들을 가만히 놔두질 않는다. 빨리 치료받고 남들처럼 취직도 하고 가정을 꾸리길 바란다. 이 자리를 빌어 부탁드린다. 제발 그러지 마십시오. 

 소염진통제를 먹어도 아프고 안먹어도 아프고, 관리를 한다고 해서 완치가 되는 것도 아니기 때문에 필자를 포함하여 많은 환자들이 병원을 불신하고 치료에 불성실하게 된다. 나 또한 해당 신경외과의 치료를 거의 포기했으며 방치하다시피 했다. 지금에 와서야 굉장히 후회하는 부분이지만, 환자들 멘탈이 그렇다. 



 4. 병원 추천과 주사제 처방 
 치료를 거의 포기한채 어영부영 생활했다. 당시 공공기관에 계약직으로 일을 다니고 있었는데, 담당 계장님이 나를 유심히 보더니 자기 남편과 같은 질환인 것 같다며 이것저것 물으셨다. 그리고 대학병원을 추천해 주셨다. 생각도 안하고 있었는데 나랑 같은 질환이라니 신기하기도 하고 반갑기도 하고 두렵기도 하고 만감이 교차했다. 그리고 다니던 신경외과의 의사 소견서를 받아 해당 대학병원에 검사를 의뢰했다. 그곳에서 혈액검사는 물론이고, MRI와 CT, 심장 초음파, 심전도 검사 등등을 하였고 강직성척추염 확진을 받았다. 현재의 주치의 분은 내 이야기를 유심히 듣더니 소염진통제보다는 훨씬 효과적인 주사제가 있다며 나를 의료보험공단에 '산정특례대상자'로 신청을 해 주셨다. 산정특례대상자란 희귀-난치성 질병을 앓고 있는 사람으로서 의료보험공단에서 치료비의 90%를 지원해 주게 된다. 그렇게 3달 정도 뒤에 산정특례 확정이 되면서 내 인생은 많은 변화가 생겼다. 
 우선 소염진통제만 주던 처방에서, 항 TNF 제제 중 하나인 '휴미라' 주사가 처방되었다. 소염진통제만 먹던 때에는 엉덩이뼈와 천장관절이 너무 아파서 바닥에 앉아있을 수가 없었는데, 휴미라를 맞고 다음날부터 바닥에 앉을 수 있게 되었다. 주사는 2013년부터 2019년인 현재까지 쭉 맞고 있다. 사정이 있어서 2018년 한 해 동안 병원을 가지 못했다가 혈액 염증 수치가 굉장히 높아져서 고생한 적이 있다. 결국엔 입원을 하게 되었는데, 이 것은 다음에 작성하도록 하겠다. 
 산정 특례 대상자들이 류머티즘 관련해서 맞는 항 TNF 제제는 '휴미라, 엔브렐, 레미케이드' 세 종류가 있다. 이 중 휴미라는 자가 주사제로 복부나 허벅지에 인슐린 주사처럼 환자 스스로가 놓을 수 있다. 레미케이드는 링거 형태로 맞아야 하며, 엔브렐은 휴미라처럼 자가 피하지방에 놓는 주사제이다. 휴미라와 엔브렐은 용량이 다르며 맞는 기간이 다른데, 가장 접근성이 높고 가격이 저렴한 휴미라의 처방이 제일 많을 것이다. 다만 각각의 항 TNF 제제는 세균감염이나 알러지 등의 부작용이 있기 때문에 각각의 주사제에 테스트를 하여 사람마다, 케이스마다 선택을 하게 된다. 필자의 경우 다행히 부작용이 없기 때문에 휴미라를 쭉 맞고 있는데, 2019년 하반기에 소화기내과에서 상담을 받다가 레미케이드로 바꿀 수 있다는 제안을 받은 적이 있다. 강직성 척추염 질환자들 중 일부의 경우, 궤양성대장염이나 크론병이 동반하여 발병할 수 있기 때문에 휴미라의 작은 용량으로는 대장 전반에 걸친 염증을 치료하기에 부족하다는 이유였다. 다행히 필자에게는 대장과 관련한 염증이 크게 발견 되지는 않았지만, 이렇게 질환을 동반하는 케이스가 있으므로 자신의 몸에 이상이 있다면 반드시 주치의에게 상담을 하도록 하자. 



<도움이 되는 건강기능식품>
  강직성 척추염 환자의 경우, 이미 굳어버린 척추관절과 동시에 계속해서 진행되고 있는 염증성 장질환 두 가지를 모두 케어해야 한다. 척추관절의 경우 칼슘제가 도움이 된다. 흔히 뼈에 칼슘이 너무 많아서 석회화가 진행되는 것 아니냐고 하는데, 반대로 봐야 한다. 체내에 칼슘이 부족해서 뼈가 칼슘을 붙잡고 놔주질 않는다. 체내에 칼슘이 충분하다면 석회가 조금씩 대소변을 통해 빠지기 시작한다. (기능성의학) 
 장과 면역에 도움이 되는 것으로는 오메가3, 목초사육하는 쇠고기, 강황이 도움이 된다. 곡물탄수는 거의 다 피해야 한다. 땅콩에 맥주 그만먹자. 
 비타민B가 많은 도움이 된다. 하지만 염증이 심할 경우에는 흡수가 되지 않으므로 몸의 상태를 봐서 섭취하도록 하자. 많은 약을 먹어 간이 굉장히 피로할 것이다. 밀크시슬(엉겅퀴, 한약제 : 대계)이 간을 케어해 준다. 간경화 환자에게 한의원에서 처방하는 것이 대계다. 엉겅퀴풀은 간을 살려준다. 다만 과다 섭취하면 부작용이 있으므로 적당히 먹자. 뭐든 적당히.. 
 장 면역의 대표주자인 유산균은 반드시 먹자. 필자의 경우에도 다른 영양제는 잘 먹지 않아도 유산균 만큼은 반드시 챙겨 먹는다. 무른 변과 설사를 당연시 하던 생활에서 한 줄기 빛과 같은 것이 유산균이다. 유산균을 프로바이오닉, 유산균의 먹이를 프리바이오닉이라고 하는데 요즈음에는 신바이오틱스라고 해서 두 개가 합쳐진 제품들이 많이 나온다. 다만 사람마다 필요한 유산균과 제조사마다 만드는 유산균의 종류에는 차이가 있으므로, 효과가 없다면 여러가지 제품을 먹어보면서 나에게 맞는 것을 찾아야 한다. 
 희귀난치질환에 걸렸다고 하면 주위에서 여러가지 식품들을 권할 것이다. 선무당이 사람 잡는다. 우리가 앓고 있는 병은 '희귀'난치 질환이다. 대학병원 주치의들도 자신이 실제 겪은 사례가 많지 않다. 필자의 경우에도 입원했을때 주치의가 밑에 인턴, 레지들을 우루루 데리고 와서 나를 구경시켜줬다. (ㅋㅅㅋ) 전문가 중에 전문가들도 케이스가 많지 않은데, 주위 사람들이 과연 내 사례에 대해 얼마나 알고 있을까? 모든 사람을 의심하라는 것은 아니지만 다른 사람들의 말에 휘둘릴 필요는 없다. 나도 안다. 환자들 멘탈이 터져서 팔랑귀가 된다는 것을. 하지만 이미 내 몸에서 벌어진 일이고, 나에 대해 가장 잘 아는 것은 나 자신과 내 주치의 뿐이다. 부모도 모른다. 겪어봤어야 알지. 그러니까 이거저거 권한다고 다 챙겨먹지 말라는 거다. 가정경제 휘청인다. 자연식품의 경우 독성도 있기 때문에 뭔 약초니 뭐니 혼자 끓여먹고 달여먹고 하다가 진짜 큰일난다. 적당히 먹고, 차라리 그 돈으로 트레이닝복 하나 사서 산책 열심히 다니자. 
 추천 도서로는 '환자혁명', 추천 유튜브로는 '환자혁명'을 쓴 조한경씨 https://www.youtube.com/channel/UCvJweEBlMAB4DrcxJYZHXAA 
미국 기능성 의학 전공의이고, 환자혁명은 관련카테고리 베스트셀러다. 한번쯤은 읽어볼 필요가 있고, 여의치 않은 분들은 유튜브를 듣는 것도 많은 도움이 된다. 다만 이 사람도 경력과 임상사례에 대해 비판을 받고 있는 만큼, 절대적인 맹신은 하지 말자. 



<당부 드리고 싶은 말씀>  
 "멀쩡히 살던 내가 몸이 조금 이상해서 검사를 받아보니 희귀병이라고?" 
 "장을 절제한다고?"
 "장애인이 된다고?"
 "진짜 장애등급이 나왔네?"
 "내 나이 서른도 안됐는데? - 내 나이 이제 마흔인데?" 
 처음 희귀질환인 것을 판정받을 때 대부분의 경우가 이렇습니다. 위에서도 거론했듯이 질환의 확정과 삶의 여러가지 문제들이 겹쳐져 들어올 때 정말 힘들어요. 10대는 남은 모든 삶, 20대는 당장의 취업, 30대는 승진과 결혼, 40대는 퇴직과 가정경제, 50대 이상의 경우 우울증과 같이 오면서 극단적인 선택을 하기도 합니다. 제가 모든 질환을 겪은 것도 아니고, 또 사람마다 질환의 정도가 다르기에 모든 상황을 100% 공감하고 이해하지는 못합니다. 다만, 앞으로 살아갈 날이 남아있고 살아가야 합니다. 지금까지와는 다른 삶을 살아가야 한다는 것을 받아들여야 합니다. 그리고 가능하다면 장애등급을 받으세요. 특히나 취업과 관련하여 받을 수 있으면 받으십쇼. 담당 주치의에게 장애등급을 받고 싶다고 말하면 재활의학과를 연결해 줄겁니다. 등급이 나올지 안나올지는 주치의도 모르고 재활의학과 교수님도 모릅니다. 장애등급은 국민연금 장애심사센터에서 주관하니까요. 등급이 나온다면 앞으로의 삶에 많은 도움이 될 것이고, 나오지 않는다면 내 몸이 장애 정도는 아니니까 열심히 살아가면 됩니다. 
 그리고 무엇보다 많은 걱정을 하시는 것이 내 자식에게 유전이 되지는 않을까 하는 염려입니다. 결론적으로 말씀드리자면 100% 유전되지 않습니다. 저 같은 경우도 양가 조부모님 포함하여 부모님과 친척들 모두를 통틀어도 강직성 척추염 환자는 없습니다. 다만 해당 유전자를 보유하고 있는 것 뿐이고 이것이 발현되는 것은 사람마다 다릅니다. 그리고 해당 유전자를 보유하지 않더라도 질환이 발병한 경우도 있으며, 강직성 척추염이 발현됐다고 하더라도 자신이 질환자인지 모른채 살아가다가 정말 우연히 발견되는 경우도 있습니다. 유전에 대한 걱정은 하지 않으셔도 됩니다. 
 어린 환자들의 경우 부모님들의 걱정도 크시리라고 생각됩니다. 저희 부모님도 그랬으니까요. 하지만 당장 좋아지는 치료법이 없는 병이고, 완치하여 멀쩡히 정상인의 몸으로 돌아오는 병도 아닙니다. 내 아이가 장애인, 혹은 장애인에 준하는 몸이라는 현실을 받아들이셔야 합니다. '얼른 나아서 남들처럼 직장 다니고 결혼도 해야지'라는 기대는 자신의 욕심일 뿐입니다. 본인 스스로 마음을 추스릴 수 있는 시간을 충분히 주셔야 합니다. 스트레스가 만악의 근원이라고 하죠? 자가면역질환자들의 경우 마음의 병이 동반될 수 있습니다. 어쩔 수 없는 현실에 적응할 시간을 주시고, 부모님들 스스로도 적응을 하셔야 합니다. 

 

 

<휴미라 가격> 

 유입 키워드에 '휴미라 가격'이 많이 보여서 글 수정합니다. 

휴미라는 현재 주사제 하나당 약 백만원정도의 가격입니다. 다만 여기서 자가면역질환자로 의료보험공단에 '산정특례대상자' 로 등록될 경우, 90%의 정부지원을 받게 됩니다. 환자 본인이 부담하는 돈은 10만원 정도가 되겠죠. 하지만 이것도 많이 맞다보니 가격이 점점 내려가는 것 같습니다. 정부지원률의 변화인지는 모르겠으나, 저의 경우에는 평균적으로 주사 한 대당 7-8만원 선인 것 같아요. (2019년 현재)

 휴미라를 맞는 기간은 약 2-3주에 한 대 정도이고, 컨디션이 많이 좋아진 기간 동안에는 한달에 한대 맞은적도 있습니다. 물론 주사를 맞는 기간은 모두 주치의와 합의를 통해 결정하였습니다. 

 

 

 

 혹시라도 궁금한 점이 있다면 댓글 달아주세요. 아는 한도 내에서 답변 드리겠습니다.