강직성 척추염 투병기 1 : 강직성 척추염이란?

 <들어가며>

 나는 강직성 척추염으로 인해 약 10여년간 투병을 하다가 올 초에 장애등급까지 받게 되었다. 강직성 척추염은 자가면역질환의 한 종류로서, 세간에 잘 알려지지 않아 해당 질환의 발병 초기에 단순 허리디스크로 오인하여 오진을 받는 경우가 많다. 나 또한 초기에 오진으로 인해 질병을 관리하지 못해 병을 키웠던 경험이 있다. 그래서 나의 경험 수기가 이 질환으로 고통받는 분들에게 조금이나마 도움이 되기를 바란다.

 

  

<강직성 척추염> 

 1. 증상 

 * 만성자가면역질환

 - 강직성 척추염은 만성 자가면역질환이다. 자가면역질환이란 내 몸의 면역체계가 오작동하여 내 몸의 기관들을 유해균으로 오인하여 공격하는 것을 말한다. 지금까지 알려진 자가면역질환의 종류는 약 60여종인데, 대표적으로 갑상선기능저하증, 갑상선기증항진증, 백반증, 크론병, 강직성척추염, 궤양성대장염, 루푸스, 류머티스 관절염, 1형 당뇨, 건선 등이 있다. 인터넷에 자가면역질환에 대해 검색을 해 보면, 자가면역 질환은 면역체계가 너무 강력해서 내 몸을 오인 공격하므로 면역력을 약화시켜야 한다고 주장하는 사람들이 있다. 하지만 이는 정말 잘못된 믿음으로서, 오히려 오메가3나 유산균 등을 섭취하여 면역력을 높여야 한다. 

 - 강직성 척추염은 시간이 지날 수록 몸의 전체적인 밸런스가 구부정해 진다. 후천적인 곱추라고 생각하면 맞을 것 같다. 

 - 통증은 참을 수 없을 정도이다. 척추 뿐만 아니라 경추, 요추, 그리고 신체의 모든 뼈와 관절, 그에 연결된 장기들까지 모두 구부정한 밸런스로 인해 밑으로 처지게 된다. 갈비뼈와 폐도 강직이 되기 때문에 호흡운동능력이 굉장히 떨어지게 된다. 허리와 등, 고관절, 골반, 목, 눈, 어깨, 엉덩이에 광범위한 만성 염증이 진행된다. 

 - 아침에 잠에서 깨었을 때 특히 힘들다. 활동하는 오후에는 조금 나아지는 경향이 있다. 즉, 몸을 쓰고 예열을 시킬수록 통증의 정도가 감소한다. 

 - 증상이 심하거나 본인이 통증을 견딜 수 없을 경우에는 외과적인 수술을 하게 된다. 

 

 

 * Ankylosing Spondylitis (굽은 척추) 

 

 

 - 구부정한 걸음걸이 (팔자걸음) 

 - 곱추같은 움직임 

 - 누워서도 목이 펴지질 않아 높은 베개를 베어야 하며, 숙면을 취하기 힘들다. 

 - 높은 베개를 베거나, 옆으로 누워서 잘 수 밖에 없다. 

 - 무엇보다 힘든 것은 통증 : 숨이 막히는 느낌이 들고, 필자의 경우 잠을 자면서 무호흡 증상으로 인해 죽음의 공포를 느낀 적이 많다. 

 - 질병의 초기 증상 시 많은 환자들이 허리디스크로 오해하여 정형외과를 찾게 되는데, 이 때 외과의들이 권하는 물리치료가 딱히 도움이 되지는 않는다. 디스크라고 생각하고 정형외과를 방문하였으나 검사 결과 이상이 없다고 할 때에는 강직성 척추염을 의심하고 가까운 신경외과나 류머티즘 내과를 방문하여 검사하는 것을 추천한다. 

 

 

 * 떨어지는 자존감 

 - 외출을 하지 않게 된다. 

 - 남들은 너의 병을 알리라고 말하지만, 당사자의 심정은 그렇지 않다. 

 - 남성에게 발병률이 높은데, 평균 발병 연령이 40대이다. 중-장년의 나이에 질환이 발생했을 경우, 한창 일할 나이라는 사회적 인식과 심리적 요건 때문에 심각한 우울증을 동반하게 된다. 아내와 내외의 역할을 바꾸게 되면서 가장으로서의 자존감에 타격을 받게 된다. 

 - 필자의 경우, 고등학교 시절부터 전조증상이 있었고 군대 병장 즈음에 증상이 두드러지게 나타났다. 20대의 시절을 고통 속에 보냈기 때문에 친구들이 취직준비를 할 때 집에서 앓고만 있었기에 경제적인 능력이 굉장히 떨어지게 되었다. 솔직히 말하자면 정시 출퇴근하는 직장일에 대해서는 생각을 접기 바란다...

 

 

 * 척추 염증 과정 

 - 목, 등, 허리, 엉덩이에 걸친 척추 염증 

 - 강직성 척추염은 척추 관절에 생기는 염증 질환이다. 

 - 염증은 엉덩이 부위의 천장 관절에서 시작되는 경우가 많다. 필자의 경우에도 사타구니 쪽 천장 관절에서 시작되었는데, 어린 나이에 이 관절을 가리키는 명칭을 몰라 골반이 아프다고 표현하여 엉뚱한 부분에 엑스레이를 찍고 CT를 찍곤 했다. '천장 관절' 기억하자. 헷갈리면 사타구니쪽 관절이 아프다고 하자. 

 - 천장관절에 염증이 생기면 조금씩 천장관절이 손상되고, 손상이 반복되면서 관절은 마모되고 그 자리에 신체보호반응으로 새로운 뼈가 자라게 된다. 이것이 석회화이며, 관절의 석회화가 진행되면서 회전반경이 굉장히 줄어들고 운동능력은 떨어지게 된다. 아이러니하게 이렇게 완전히 석회화되어 굳게 되면 해당 부위에서는 통증이 없어지게 된다. 

 - 천장 관절의 염증은 서서히 요추를 타고 올라가며 척추 사이의 관절을 잠식해 간다. 척추가 뻣뻣해지는 대나무척추 현상이 진행된다. (Bamboo Spine) 

 - 이 현상이 반복되고 오래되면 척추를 움직이기 힘들어지고 등이 서서히 굽어가는 것이다. 

 

 

 * 대나무 척추 현상 

 - 나누어져 있어야 할 척추 뼈가 하나로 합쳐진 듯한 변형 

 - 강직 : 염증으로 인해 녹아내린 관절에 인체의 자가치유반응으로 인해 그 위에 뼈가 생겨 붙어버린다. 

 

 

 

 

 

2. 원인 

 * 유전인자 

 - HLA-B27 유전자 : 강직성 척추염의 높은 발병 가능성 // 포도막염의 높은 발병 가능성 

 - 하지만 해당 유전인자를 가지고 있다고 해서 100% 발병하는 것은 아니며, 심지어 해당 유전인자가 없더라도 발병하는 사람이 있다. 가능성의 문제이다. 유전과 환경 모두 중요하다. 

 - 유전인자는 간단한 혈액검사로 확인이 가능하다. 강직성 척추염이 의심될 때는 CT조형술이나 MRI같은 비싸고 번거로운 검사보다는 혈액검사를 받으면 된다. 필자가 받았을 때는 2009년으로 기억되는데, 당시 동네의 신경외과에서 받았고 비용은 5만원이었다. 현재 비용은 잘 모르겠지만 큰 차이는 없을 것이다. 검사 결과가 나오는데는 약 일주일 정도가 걸린다. 

 

 * 장 누수 증후군 

 - 21세기 들어와서 많은 지지를 받고 있다. 소장의 기능이 약화되어 소장 융털 사이사이가 쪼그라들고 벌어져 그 곳으로 각종 유해균과 음식 찌꺼기가 탈락하여 인체의 면역력을 떨어뜨리고 이로 하여금 자가면역질환을 유발시킨다는 것이다. 2000년 초에 의학논문에 소개 된 이후 많은 관심을 받게 되어 현재 정설로서 자리를 잡아 가는 중이다. 이에 따르면 대부분의 자가면역질환은 이 장 누수 증후군이 원인이며, 각 사람마다 취약한 부위에 질환이 시작되어 각각의 자가면역질환 증상이 나타난다는 것이다. 좋은 음식과 영양분의 섭취, 가벼운 운동으로 치유하는 것을 권장한다. '기능의학'이라는 이름으로 자연치유를 주장하는 의사들이 늘고 있다. 

 - 관련 링크 https://www.youtube.com/results?search_query=%EC%9E%A5%EB%88%84%EC%88%98%EC%A6%9D%ED%9B%84%EA%B5%B0

장누수증후군 - YouTube

 

 

3. 진단 

 * 타 관절염과의 애매한 기준 

 - 대부분의 환자들이 초기에 단순 관절염 또는 초기 디스크라고 생각한다. 

 - 소염진통제를 처방받아 먹으면 좋아졌다가, 안먹게 되면 다시 찌뿌둥하게 아파오고, 물리치료를 받아도 받을 때만 잠시 좋아진다. 

 - 한의원의 침술도 물리치료와 비슷한 수준이다. 필자의 경우 관절 척추 전문병원에서 물리치료를 받으면서 한의원에서도 오랜 기간 침도 맞고 약도 먹어봤는데, 맹인 안마사에게 안마를 받는게 더 도움이 되었다.  

 

 * 병원 간의 진단 편차 

 - 작은 병원 또는 경험이 없는 의사의 경우, 신경통이나 좌골 신경통, 허리디스크, 관절염, 무릎의 경우 연골연화증 등으로 오진할 수 있다. 

 - 신체의 관절은 소모품과 같아서 20대 초만 되도 몸 여러 곳의 관절에 퇴행이 시작된다. 이에 정형외과를 방문하여 척추 디스크가 아주 작게 발견 될 경우 디스크로 모는 경우가 많다. (모든 병원이 그렇다는 것은 아니지만 필자가 방문한 네곳의 정형외과가 모두 그랬다. 강직성 척추염이 잘 알려지지 않은 2000년 초였기 때문일 수도 있다.) 

 

 * 올바른 진단 

 -  40대 이하의 남자, 아침에 주로 허리에 통증이 오고, 운동을 하거나 활동을 하면 통증이 약간 줄어든다고 느끼면 해당 질환을 의심해 볼 것. 

 - 허리 운동시 통상적인 기준보다 각도의 한계를 현격히 느끼게 된다면 의심해 볼 것. 

 - 운동을 할 때 관절 통증이 완화되고, 휴식기에 통증이 심화되는 특이성 

 - 다른 관절 통증의 경우, 운동시 통증이 시작되고 휴식시 통증이 줄어든다. 

 

 

 

4. 치료 

 * 스트레칭과 가벼운 체조 

 - 전신의 뼈에 미세 골절이 올 수 있으므로 무거운 것을 들거나 격렬하게 뛰는 운동은 자제해야 한다. 다만 충분한 예열과정을 한 뒤에는 피트니스 헬창이 가능하다. 

 - 줄넘기도 자제 

 - 요즈음에 의료보조기구인 '일자목 교정기'나 '말린 어깨 교정기'등을 오픈마켓에서 쉽게 구할 수 있다. 하지만 이러한 기구들도 척추나 경추에 미세골절을 일으킬 수 있으므로 사용을 하지 말길 바란다. (주치의가 하지 말랬다. 의사가 하지 말라면 하지말자.)

 

 * 아침 

 - 운동을 할 때 통증이 없어지기 때문에 비교적 활동이 적은 아침에 체조나 산책을 하여 몸을 예열시키고 사회적인 활동을 하는 것이 효과적이다. 

 

 * 수영 

 - 의사들 공통적으로 효율성과 안정성이 높다며 추천을 하는 운동 

 

 * 항염증제 

 - 소염진통제 

 

 * 약물요법 (항류머티즈 제제) 

 - 면역억제제 

 - 항류머티즈 제제 중 '시클로포스파미드, 클로람부실, 아자치오프린, 메토트렉세이트' 등은 항암제로도 분류된다. 

 - 항류머티즈 제제 중 '시클로스포린, 미코페놀레이트' 등은 항생제로도 분류된다. 

 

 * 주사제 : 항 TNF 제제 (자가면역차단제 : 면역항체의 활동 억제) 

 - 휴미라, 레미케이드, 엔브렐 

 - 항류머티즈 제제가 듣지 않을 경우 항TNF 제제를 적용한다. 병원에 따라 바로 항TNF 제제를 적용하는 경우도 많다. 필자의 경우 소염진통제만으로는 효과가 없어 주치의 분이 희귀난치 질환자로 의료보험 공단에 신청을 해주셨고, 3달정도 심사 기간을 거쳐 등록 확정 된 후 항TNF 제제 중 '휴미라'를 보험적용하여 처방해 주셨다. 현재까지 처방을 받고 있다. 

 - 각각의 주사제는 모든 사람에게 효과가 있는 것이 아니므로 초기 여러가지 주사제로 시험을 하게 된다. 

 - 각각의 주사제는 부작용을 가지고 있다. (악성종양, 세균성 감염 등) 

  

 

 

5. 유명인물 

 - 람세스 : 인물화를 통한 추정 

 - 세종대왕 : 조선왕조실록에 기록된 증상을 통한 추정 

 - 개그맨 김시덕 

 - 시인 조기영 (고민정 아나운서 남편) 

 - 중국배우 주걸륜 

 - 메탈밴드 머틀리 크루의 기타리스트 믹 마스 

 - 야구선수 오주원 

 

 

 

6. 동반 질환 

 * 포도막염 

 - 자가면역질환 

 - 강직성 척추염의 유전인자인 HLA-B27 인자와 공통적으로 발병 

 - 외막, 중막, 내막으로 구성된 안구의 중막 (포도막)에 생기는 염증 질환 

 - 초기에는 증세가 미미하나 질환이 경과함에 따라 안구는 충혈되고 시야가 뿌옇게 보이게 된다. 

 - 방치할 경우 실명, 필자의 지인 분도 포도막염으로 인한 시력의 영구 손실로 인해 장애등급을 받으셨다.  

 - 단독으로 발병하는 경우는 드물어서, 만약 포도막염을 진단받는다면 반드시 강직성 척추염 진단 검사를 해 볼 것을 추천한다. 

 - 높은 재발률 

 - 필자의 경우 강직성 척추염을 진단 받고 약 5년 후에 포도막염을 진단받게 되었다. 안과에서는 스테로이드 안약을 처방해 주었고, 증세는 빠르게 좋아졌으나 스테로이드 제제가 찝찝하여 한 번 사용 후 버려버렸다. 그 후 건강기능식품인 루테인 등으로 관리하였다. 포도막염을 진단받은지 5년 째인데 그동안 재발 된 적은 없다. 

 

 * 발바닥 골근 

 - 발뒤꿈치부터 통증이 시작되는 경우 의심해 볼 것. 

 - 힘줄과 인대가 뼈에 붙는 자리에 만성적 염증 

 - 염증 세포는 점차 뼈를 파고 든다. 

 - 뼈를 파고든 염증과 이에 따라 치료를 하려는 자가치유능력이 충돌하여 발바닥 뒤꿈치에 새로운 뼈가 자라 석회화 된다. 이것이 골근이다. 

 

 * 관절 통증 

 - 천장관절, 허벅지, 둔부, 고관절의 통증 

 - 무릎의 통증 : 연골연화증과의 관련성 

 - 발바닥 통증 : 족저근막염, 아킬레스건 염증과의 관련성 

 - 필자의 경우 군대 시절 연골연화증으로 인해 고생을 하였으며, 최근 족저근막염으로 인해 거동을 못하기도 하였다. 

 

 * 척추질환과 복부비만의 관련성 

 - 요통으로 인해 허리가 굽게 되고, 복부 안의 장기들이 점차 밑으로 쳐지게 된다. 

 - 이 같은 현상이 반복되고 정체되며 강직이 오게 되면서, 장기들의 위치가 최초 위치보다 하복부 쪽으로 몰리게 된다. 

 - 이런 장기들의 이동으로 인해 척추질환자들은 배가 나오게 된다. 

 

 

 

 

<마치며> 

 다음 편에는 내가 겪었던 질환의 진행 과정과 당시의 마음가짐, 우울감에 대해서 쓰려고 한다. 신세 한탄을 하려고 쓰는 것은 아니며, 육체적인 고통과 평생 관리해야 하는 질환의 특성상 환자로서 갖게 되는 우울감과 감정 기복에 대해 알려, 환자 뿐만 아니라 보호자와 가족들이 겪을 수 있는 갈등과 상처들에 대해 다루고자 함이다. 현재 이 질환에 대해 많은 연구가 되고 있고, 예후가 좋은 치료방법이 많이 나와있으므로 이 질환을 겪고 있는 환자들은 희망을 잃지말고 몸을 관리하도록 하자.